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Espace patient

Présentation | Pathologies | Informations | ETP | Liens utiles

Bienvenue sur l’espace patient du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires de l’enfant (CeRéMAI).
Vous trouverez ici des informations pratiques concernant les enfants atteints d’une maladie auto-inflammatoire. Ce site n’a pas vocation de remplacer ou de se substituer une consultation médicale et ne permet pas de répondre à des questions individuelles. Il est seulement destiné à vous informer de manière globale sur les maladies auto-inflammatoires.

 

Qui sommes-nous ?

Nous sommes une équipe médicale et paramédicale pluridisciplinaire spécialisée - labellisée depuis 2007, centre de référence national - prenant en charge les enfants atteints d’une maladie auto-inflammatoire. Si vous souhaitez connaître les personnes constituant notre équipe, cliquez ici

 

Quelles sont les pathologies prises en charge au CeRéMAI ?

Si vous souhaitez connaître la liste des maladies prises en charge au CeRéMAI, cliquez ici
Si vous souhaitez trouver une consultation proche de chez vous, cliquez ici

 

Documents d’information destinés aux patients

En lien étroit avec les associations de patients (AFFMF et KOURIR), le CeRéMAI a développé plusieurs documents d’informations destinés aux patients. Vous trouverez ci-dessous les liens vers les documents sous forme PDF téléchargeable, mais vous pouvez aussi demander une forme papier (livre, plaquette) directement auprès des associations de malades (coordonnées dans la rubrique « liens utiles »)

• La fièvre méditerranéenne familiale ou FMF ou maladie périodique

Film de l’association

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Documents généraux destinés aux patients adultes, aux parents et à l’entourage adulte d’un enfant atteint d’une FMF :

Document destiné aux enfants
Felix Moyen Finaud : Couverture/Bande dessinée

L'édition 2016 du Petit Quotidien spécial maladies rares réalisé par l’Alliance Maladies Rares.
Ce document à destination des parents, enseignants et des enfants, devrait être un outil précieux pour les services de pédiatrie et les associations de patients dont les pathologies concernent des enfants. L'édition de ce document s’inscrit dans une campagne globale de sensibilisation des élèves et du corps enseignant sur les maladies rares.

• Les fièvres récurrentes auto-inflammatoires héréditaires ou FRH

Les fièvres récurrentes auto-inflammatoires sont un groupe de maladies qui se présentent habituellement par des épisodes de fièvre à répétition. Les principales maladies sont listées ici

Des informations destinées aux patients et leur entourage concernant les principaux syndromes de ce groupe de maladies ont été regroupées dans l’ouvrage 
Les fièvres récurrentes héréditaires "
Des informations plus particulières liées au syndrome CAPS peuvent être retrouvés dans
" Le guide des CAPS "

Certains patients atteints d’une fièvre récurrente auto-inflammatoire sont traités par des médicaments injectables appartenant à la classe des biothérapies : les inhibiteurs (bloqueurs de l’interleukine-1) de l’Interleukine (IL1). Des informations supplémentaires sur ce type de médicament peuvent être trouvées ici.

• L’Arthrite Juvénile Idiopathique ou AJI

Film de la PReS
Film : La maladie de STILL

Document destiné aux enfants atteints d'une AJI

• Conseils de surveillance sous traitements médicamenteux

 

L’éducation thérapeutique du patient (ETP)

L'éducation thérapeutique du patient est un complément à la prise en charge médicale classique de tous les patients atteints d’une maladie chronique. Il s'agit d'activités de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et de formations concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins et les comportements de santé à destination du patient et de son entourage. Elle vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. Si vous souhaitez plus de renseignements sur le principe de l';éducation thérapeutique du patient cliquez ici

Le CeRéMAI coordonne deux programmes d’ETP :

  • ETHEFIER : programme d'éducation thérapeutique à destination des patients atteints d’une fièvre récurrente auto-inflammatoire. Ce programme est porté par le site de Versailles du CeRéMAI
  • MAJIE : programme d'éducation thérapeutique à destination des patients atteints d'une arthrite juvénile idiopatique (AJI). Ce programme est porté par le site de Bicêtre du CeRéMAI.

Si vous souhaitez rejoindre un programme d’éducation thérapeutique, veuillez entrer en contact avec les secrétariats de Bicêtre ou de Versailles.

 

Liens utiles

Les associations de malades

  • AFFMF : L'association française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires
  • AMWS : Association des patients atteints d'un syndrome de Muckle et Wells ou CINCA
  • KOURIR : Association pour les patients atteints d'arthrite juvénile idiopathique
  • Association Behcet
  • Association inflam'œil

Autres sites utiles

 

 

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